Experiencias y vivencias de los padres de pacientes pediátricos en situación final de vida sobre la atención paliativa recibida en el domicilio

Abstract

[spa] Introducción: Los cuidados paliativos se definen como la atención integral, que incluye las necesidades de la persona, de la familia y del entorno, en la esfera biopsicosocial y espiritual, de pacientes con enfermedades que no responden al tratamiento curativo. La situación de cuidados en fase final de vida en pacientes pediátricos es de interés creciente y su asistencia es una de las situaciones más difíciles para el enfermo, sus familiares y el equipo paliativista. El entorno del hogar es una elección para recibir los cuidados y por ello el desarrollo de un modelo de atención en el domicilio centrado en la familia depende de la identificación de las necesidades de los padres. Objetivos: Explorar las experiencias de los padres de pacientes pediátricos que han recibido los cuidados al final de la vida en el domicilio para así poder describir los beneficios y/o dificultades manifestadas, así como identificar las necesidades físicas, emocionales y espirituales que han priorizado. Estrategia de búsqueda bibliográfica: Se ha realizado una revisión bibliográfica en las bases de datos CINAHL, PubMed, Scopus, CUIDENPlus, Web Of Science y ScienceDirect, utilizando palabras clave en español y en inglés, aplicando un límite temporal de 10 años comprendidos entre 2009 y 2019 y diversos criterios de inclusión y de exclusión. Resultados: Se han seleccionado 20 artículos para la revisión, publicados en inglés y español. Se dispone de varias revisiones bibliográficas, diversos estudios descriptivos retrospectivos cualitativos y cuantitativos, así como dos de métodos mixtos. Conclusiones: Es imprescindible que se garanticen unos cuidados de calidad en la fase final de vida de un hijo. La mayoría de los padres prefieren que la agonía y el fallecimiento se produzcan en el domicilio ya que ofrece beneficios con respecto al producido en el ámbito hospitalario. Además, el acompañamiento brindado por el equipo de profesionales sanitarios de manera continua ayuda al afrontamiento del impacto emocional que se produce por la pérdida del ser querido.

[eng] Introduction: Palliative care is defined as comprehensive care, which includes the needs of the person, the family and the environment, in the biopsychosocial and spiritual sphere, of patients with diseases that do not respond to curative treatment. The situation of care in the final phase of life in pediatric patients is of growing interest and their assistance is one of the most difficult situations for the patient, their relatives and the palliation team. The home environment is a choice to receive care and therefore the development of a home-based care model based on the family depends on the identification of the needs of the parents. Objectives: This work aims to review the existing literature and to analyze the experiences of the parents of pediatric patients who have received end-of-life care at home in order to describe the benefits and / or difficulties expressed, as well as identify the physical, emotional and spiritual needs they have prioritized. Bibliographic search strategy: A literature review has been carried out in the Cinahl, PubMed, Scopus, CUIDENPlus, Web Of Science and ScienceDirect databases, using keywords in Spanish and English, applying a time limit of 10 years between 2009 and 2019 and various criteria of inclusion and exclusion. Results: We have selected 20 articles for the review, published in English and Spanish. Several integrative and bibliographic reviews are available, as well as several qualitative and quantitative retrospective descriptive studies as well as two studies of mixed methods. Conclusions: It is essential that quality care be guaranteed in the final phase of a child's life. The parents refer that the agony and the death take place in the domicile since it offers benefits with respect to the one produced in the hospital environment. In addition, being accompanied by the team of health professionals continuously, helps to cope with the emotional impact that is produced by the loss of the loved one.