Afectación y manejo de la conspiración del silencio en diferentes culturas

Abstract

[spa] A menudo los familiares o cuidadores de un paciente en cuidados paliativos acceden a ocultar un diagnóstico de final de vida produciéndose así la llamada “Conspiración del silencio” (CS). Esto ocurre al creer que así se protege al enfermo y se evita de esta manera desesperanzar al paciente al darle a conocer un diagnóstico/pronóstico terminal. Ante el final de vida de las personas en cuidados paliativos, encontramos situaciones complejas que difieren de unas familias a otras y entre culturas. Sin embargo, casi todas sucumben a esta conspiración del silencio en mayor o menor medida.El objetivo de este trabajo es realizar una búsqueda bibliográfica para recopilar y ordenar las publicaciones científicas con información acerca de los efectos de CS en los pacientes y de qué manera se desarrolla en diferentes culturas. La búsqueda se llevó a cabo en 13 bases de datos como Pubmed o Nursing@Ovid, con un límite de años comprendido entre 2009 y 2019. Un total de 20 artículos fueron incluidos ya que cumplían criterios de inclusión y de exclusión. Algunos de estos criterios de inclusión fueron pacientes en situación de final de vida y de diferentes culturas o etnias. Tras la selección de los artículos, se hizo una lectura exhaustiva de todos ellos, publicados en inglés, español, y portugués. Se han incluido varios estudios cuantitativos, otros cuantos cualitativos, 1 estudio meta-etnográfico, 1 relato autobiográfico, revisiones bibliográficas, estudios descriptivos, algún estudio analítico transversal y algún método mixto. La CS, tiene consecuencias negativas en todas las culturas en el paciente, el familiar/cuidador y el profesional sanitario. El primero sufre, entre otras consecuencias, aislamiento y sentimiento de abandono, el segundo la imposibilidad de realizar un duelo posterior debido al sentimiento de culpabilidad y el tercero puede manifestar síntomas de stress y ansiedad. La conspiracióndel silencio, aunque lentamente va produciéndose menos, aún es un hecho que sigue instaurado en todas las culturas, siendo el familiar/cuidador un medio que impide una transferencia de la información al paciente.

[eng] Caregivers of people under palliative care usually hide the end-of-life diagnosis to the patient, producing the call "Conspiracy of silence" (CS). This phenomenon occurs when relatives of patients obstruct the knowledge of the medical diagnosis by the patient, to protect the affected person from anguish, depression and hopelessness. The conspiracy of silence is extent in numerous anthropological cultures. However, the behaviour of relatives or caregivers confronting the end-of-life diagnosis, vary among families and cultures. To assess the effect of misinformation on patients and how it can vary among different cultures. The search was carried out in 13 databases such as Pubmed or Nursing @ Ovid, with a limit of years between 2009 and 2019. A total of 20 articles were included as they met inclusion and exclusion criteria. Some of these inclusion criteria were patients in end-of-life situations and from different cultures or ethnicities. After selecting the articles, an exhaustive reading of all of them was made, published in English, Spanish, and Portuguese. Several quantitative studies, a few qualitative ones, 1 meta-ethnographic study, 1 autobiographical account, bibliographic reviews, descriptive studies, some cross-sectional analytical study and some mixed method have been included.The conspiracy of silence is established in almost every culture, and relatives or caregivers are responsible for inhibiting the transference of information of it diagnosis to the patient. Thisbehaviour can bring negative consequences for both, since the former can suffer isolation and feeling of abandonment, and the latter the impossibility of carrying out a subsequent grief due to the feeling of guilt.