El papel de la enfermera en el manejo del sufrimiento de los padres de pacientes pediátricos oncológicos

Abstract

[spa] Introducción: El cáncer y sus tratamientos generan consecuencias significativas en la salud física y mental de pacientes y familiares. Los padres de niños con cáncer se ven sometidos a situaciones de tensión e incertidumbre que, en muchas ocasiones, derivan en un aumento del estrés, cansancio, angustia y ansiedad. El miedo a la pérdida de un hijo conlleva, a menudo, una falta de apoyo por aislamiento social. Las enfermeras de oncología pediátrica se encuentran en una posición óptima para brindar cuidados de calidad que supongan una fuente de bienestar para los padres en dicha situación. Objetivo: Describir la práctica enfermera respecto al manejo del sufrimiento de padres de pacientes pediátricos oncológicos y la efectividad de la misma. Metodología: Se realizó una búsqueda bibliográfica en las bases de datos específicas PubMed, Scielo y Cuiden Plus, en la base de datos de revisiones Cochrane, y en el metabuscador EBSCOhost (Psychology and Behavioral Sciences, Academic Search, PsycInfo, PsycArticles y CINAHL). Los descriptores fueron: “stress, psychological”, “family”, “palliative care”, “pediatrics”, “nursing care” y “complementary therapies”. Resultados: Se incluyeron 23 artículos en la revisión: 18 de la búsqueda realizada más 5 artículos de recomendación. Todos ellos hacen referencia a las experiencias de los padres de niños y adolescentes con cáncer sobre la atención recibida y el impacto de ésta en los padres y sus hijos. Discusión: La enfermera se convierte en la persona de referencia para los padres y niños oncológicos pues es la que mantiene una relación diaria, estrecha y continua con ellos. Su presencia consciente, escucha empática e individualización de cuidados proporciona un clima de confianza y comodidad donde abunda la exteriorización de sentimientos y emociones, la comunicación abierta, honesta y completa, y el apoyo psicosocial. Los cuidados paliativos, el cuidado de relevo y el uso de terapias complementarias potencian las experiencias positivas para la familia, así como mejoran su calidad de vida. La atención brindada por el mismo personal antes, durante y después de la muerte del niño favorece el afrontamiento de los padres. Conclusiones: El papel de la enfermera es fundamental para ofrecer cuidados integrales y holísticos que demuestran ser beneficiosos en el manejo del sufrimiento de padres de niños con cáncer. Es necesario fomentar la investigación en intervenciones de este ámbito para mejorar dicho proceso.

[cat] Introducció: El càncer i els seus tractaments generen conseqüències significatives en la salut física y mental de pacients i familiars. Els pares de nins amb càncer es veuen sotmesos a situacions de tensió i incertesa que, en moltes ocasions, deriven en un augment de l’estrès, cansanci, angoixa i ansietat. La por a la pèrdua d’un fill comporta, sovint, una falta de suport per aïllament social. Les infermeres d’oncologia pediàtrica es troben en un posició òptima per a brindar cures de qualitat que suposin una font de benestar per als pares en aquesta situació. Objectiu: Descriure la pràctica infermera respecte al maneig del sofriment de pares de pacients pediàtrics oncològics i l’efectivitat d’aquesta. Metodologia: Es va realitzar una recerca bibliogràfica a les bases de dades específiques PubMed, Scielo i Cuiden Plus, a la base de dades de revisions Cochrane, i al metabuscador EBSCOhost (Psychology and Behavioral Sciences, Academic Search, PsycInfo, PsycArticles y CINAHL). Els descriptors van ser: “stress, psychological”, “family”, “palliative care”, “pediatrics”, “nursing care” y “complementary therapies”. Resultats: Es van incloure 23 articles a la revisió: 18 de la recerca realitzada més 5 articles de recomanació. Tots ells fan referència a les experiències dels pares de nins i adolescents amb càncer sobre l’atenció rebuda i l’impacte d’aquesta en els pares i els seus fills. Discussió: La infermera es converteix en la persona de referència per als pares i nins oncològics ja que és la que manté una relació diària, estreta i contínua amb ells. La seva presència conscient, escolta empàtica i individualització de cures proporciona un clima de confiança i comoditat on abunda l’exteriorització de sentiments i emocions, la comunicació oberta, honesta i completa, i el suport psicosocial. Les cures pal·liatives, la cura de relleu i l’ús de teràpies complementàries potencien les experiències positives per 4 a la família i milloren la seva qualitat de vida. L’atenció oferta pel mateix personal abans, durant i després de la mort del nin afavoreix l’afrontament dels pares. Conclusions: El paper de la infermera resulta fonamental per a oferir cures integrals i holístiques que demostren ser beneficioses en el maneig del sofriment de pares de nins amb càncer. És necessari fonamentar la investigació en intervencions d’aquest àmbit per a millorar aquest procés.

[eng] Introduction: Cancer and its treatments have significant consequences on the physical and mental health of patients and their families. Parents of children with cancer are subjected to tension and uncertainty situations that, on many occasions, lead to increased stress, fatigue and anxiety. The fear of losing a child often leads to a lack of support due to social isolation. Pediatric oncology nurses are in the best position to provide quality care that is a source of comfort for parents in this situation. Objective: To describe nursing practice regarding the management of parents’ suffering of pediatric oncology patients and its effectiveness. Methodology: The literature search was conducted using the specific PubMed, Scielo and Cuiden Plus databases, the Cochrane reviews database, and the EBSCOhost metasearch engine (Psychology and Behavioral Sciences, Academic Search, PsycInfo, PsycArticles and CINAHL). The descriptors were: “stress, psychological”, “family”, “palliative care”, “pediatrics”, “nursing care” and “complementary therapies”. Results: Twenty-three articles were included in the review: 18 from the search carried out plus 5 recommendation articles. All of them refer to experiences of parents of children and adolescents with cancer about the care received and its impact on family. Discussion: The nurse becomes the reference person for parents and pediatric oncology patients, since she is the one who maintains a daily, close and continuous relationship with them. Her conscious presence, empathetic listening and individualized care provide a trust and comfort climate where externalization of feelings and emotions, open, honest 5 and complete communication, and psychosocial support abound. Palliative care, respite care and the use of complementary therapies enhance positive experiences for family, as well as improve their quality of life. Care provided by the same staff before, during and after the child’s death favors the parents’ coping. Conclusions: Nurse’s role is essential to offer comprehensive and holistic care that proves to be beneficial in managing the suffering of parents of children with cancer. It is necessary to encourage research into interventions in this area to improve this process.