Grupos de apoyo con padres y madres con enfermedades raras: una revisión sistematizada de la literatura

Abstract

[spa] : Las Enfermedades Raras (ER) son las patologías que tienen una baja prevalencia en la sociedad, afectando a 5 o menos personas de cada 10.000 y provocando un grado severo de discapacidad crónica o incluso la muerte del sujeto padecedor. Existen alrededor de 7000 ER en todo el mundo, las cuales afectan a más de 300 millones de personas. Para las familias influye de manera directa y negativa en las actividades de la vida diaria. Existen varias formas de trabajo para ayudar y apoyar a que la calidad de vida de estas familias mejore, como es el caso de los grupos de apoyo. Este artículo persigue la realización de una revisión sistematizada de la literatura, con el objetivo de analizar las investigaciones elaboradas sobre los grupos de apoyo existentes para las familias con una ER. Se han obtenido y analizado 36 documentos. Los resultados muestran que a pesar de que existe una escasez de investigaciones en este campo, determinan que las familias con ER tienen necesidades relacionadas con la falta de información sobre la enfermedad, la falta de apoyos y el aislamiento social. Para ello, los grupos de apoyo proporcionan espacios en los que informarse, adquirir habilidades de afrontamiento, obtener apoyo social, ampliar su círculo de apoyos y aumentar la calidad de vida de toda la familia. No obstante, existen algunos factores culturales, de creencias o prácticos por los cuales las familias no quieren o pueden acceder a estos espacios. A pesar de que el futuro en la investigación en este campo resulta prometedor, es necesario un aumento de los estudios sobre los apoyos de los cuales pueden disponer las familias con ER

[eng] : Rare diseases (RD) are the pathologies that have a low prevalence in society, affecting 5 or fewer people out of every 10,000 and causing a severe degree of chronic disability or even death of the sufferer. There are around 7000 RDs worldwide, affecting more than 300 million people. For families, it has a direct and negative influence on activities of daily living. There are several ways of working to help and support the quality of life improvement of these families, such as support groups. This article aims to carry out a systematized review of the literature, with the aim of analyzing the research carried out on the existing support groups for families with RD. 36 documents have been obtained and analyzed. The results show that although there is a scarcity of research in this field, they determine that families with RD have needs related to lack of information about the disease, lack of support, and social isolation. As a conclusión, support groups provide spaces where they can get informed, acquire coping skills, obtain social support, expand their circle of support and increase the quality of life of the whole family. However, there are some cultural, belief, or practical factors why families do not want or cannot access these spaces. Although the future of research in this field is promising, there is a need for more research on the support available to families with RD