Necessitats educatives en infants amb malalties rares i les seves famílies derivades de la pandèmia del Covid-19

Abstract

[cat] L’educació forma part dels drets que tenen tots els infants, independentment de les seves característiques i condicions de salut. Aquesta, ha d’estar centrada en la diversitat, partint de la inclusió i la equitat com a eixos centrals, indispensables pel desenvolupament integral dels infants. Aquest treball té com a objectiu principal fer una revisió sistematitzada de la literatura a diferents bases de dades, per conèixer les característiques de l’atenció educativa que reben els infants amb malalties rares i analitzar quines són les necessitats educatives sorgides durant la pandèmia de la Covid-19, amb l’ajuda de diferents estudis i investigacions. Els resultats obtinguts constaten que, tot i existir estratègies metodològiques centrades en la diversitat i l’equitat, continuen existint obstacles per desenvolupar pràctiques inclusives respecte als alumnes amb necessitats educatives especials, sobretot en contextos nous i amb un important impacte, com la pandèmia viscuda. Aquest estudi pretén servir d’ajuda per a futures propostes de millora respecte a les pràctiques inclusives, equitatives i amb un fort compromís amb la qualitat de l’educació.

[eng] Education is part of the rights of all children, regardless of their characteristics and health conditions. This must be focused on diversity, based on inclusion and equity as central axes, essential for the integral development of children. The main objective of this work is to make a systematic review of the literature in different databases, to know the characteristics of the educational care that children with rare diseases receive and to analyze the educational needs that arose during the Covid-19 pandemic with the help of different studies and research. The results show that, despite the existence of methodological strategies focused on diversity and equity, there are still obstacles to developing inclusive practices for students with special educational needs, especially in new contexts and with a significant impact, such as the pandemic. This study aims to help future proposals for improvement with respect to inclusive, equitable practices and a strong commitment to the quality of education.