Voluntades Previas: Intervención educativa, estudio descriptivo y análisis cualitativo de los conocimientos y actitudes de profesionales, pacientes y familiares

Abstract

[spa] Introducción: Las voluntades previas (VVPP), voluntades anticipadas o instrucciones previas, en el marco del principio bioético de Autonomía, maximizan el respeto de la voluntad del paciente en situaciones de incapacidad para decidir, aportando beneficios al otorgante, familiares y equipo terapéutico. Su otorgamiento en España es muy escaso, posiblemente justificado por el desconocimiento de población y profesionales sanitarios. Objetivos: Evaluar conocimientos y actitudes de los profesionales sanitarios; analizar la eficacia de una intervención educativa como herramienta facilitadora para mejorar conocimientos y actitudes; explorar conocimientos y actitudes de profesionales sanitarios, residentes y familiares de Centros de Atención a la Dependencia (CAD). Metodología: Se estableció un estudio en tres fases. Fase 1: Estudio descriptivo transversal, mediante formulario de conocimientos y actitudes autoadministrado online, a profesionales sanitarios de Cantabria e Illes Balears. Fase 2: Estudio cuasi-experimental para valorar el impacto de una intervención educativa en profesionales sanitarios de CAD de Cantabria. Se administró un cuestionario validado en tres momentos: pre-intervención, inmediatamente después y a los dos meses. Fase 3: Estudio cualitativo fenomenológico mediante grupos focales. Resultados: Fase 1: contestaron 274 profesionales. El 75,6% otorgaría documento de VVPP; el 86,6% lo recomendarían a sus pacientes crónicos; el 15,5% se siente preparado para informar; el 95,2% desearía recibir formación. Fase 2: participaron 201 profesionales de 14 centros; hubo diferencias estadísticamente significativas en cuanto a la fase pre-post intervención (p=0,00) y pre-seguimiento (p=0,00) con un aumento de conocimientos y actitudes. Fase 3: participaron 7 personas en cada uno de los dos grupos focales. El análisis categorial conjunto de los dos grupos, arrojó dos categorías principales. La muerte, con seis subcategorías: como tabú social, como proceso natural, afrontamiento de la muerte, incertidumbres que la acompañan, alargamiento innecesario de la vida y la culpa; y las VVPP, con seis subcategorías: conocimientos, desconocimiento o confusión de ideas, utilidad, estrategias para favorecer su difusión, intención de otorgar y el profesional como limitador o favorecedor de la autonomía. Conclusiones: Existe un amplio desconocimiento acerca de las VVPP en profesionales sanitarios, así como en residentes y familiares de CAD. Una intervención educativa única y grupal parece adecuada para aumentar los conocimientos. Las actitudes positivas favorecen el debate, a su vez limitado por el tabú relacionado con la muerte. Hablar abiertamente sobre la muerte, nuestras actitudes y creencias y explorar activamente, podría ayudar a superar las barreras que existen entorno al otorgamiento de las VVPP.

[eng] Background: advance directives or living wills act as a guarantee to support the principle of autonomy in end-of-life situations, when the person does not have the capacity to make decisions. They provide benefits to patients and their relatives, as well as for the healthcare professionals. Advance directives granting is low in Spain, maybe affected by the lack of knowledge general population and health professionals have. Aim: To evaluate knowledge and attitudes towards advance directives in health professionals; to analyse the efficacy of an educational intervention as a tool to improve knowledge and attitudes; to explore the knowledge and attitudes regarding living wills that residents, relatives and health professionals in nursing homes in Cantabria have. Methods: The studio was established in three phases. Phase 1: Cross-sectional study using an online validated questionnaire. Knowledge and attitudes regarding living wills were measured in Cantabrian and Balearic health professionals. Phase 2: A quasi-experimental study was carried out to measure the impact of an educational intervention in Cantabrian nursing home health professionals. A validated questionnaire was filled out by participants three times: baseline, post-intervention, and 2 months follow-up. Phase 3: A qualitative phenomenological design using focus groups was carried out. Findings: Phase 1: 274 health professionals answered the questionnaire. 75.6% would grant their own Living Will Declaration; 86.6% would tell their chronic patients to; 15.5% felt prepared enough to inform their patients; 95.2% would like to receive training. Phase 2: 201 health professionals of 14 nursing home did participate; there was statistical significance between baseline and post-intervention questionnaire (p=0,00) and between baseline and follow-up questionnaire (p=0,00), both showing improvement of knowledge and attitudes. Phase 3: two seven-people focus group were conducted. Two main categories were found: death, with six subcategories - as a social taboo, as a natural process, facing death, accompanying uncertainties, unnecessary lengthening of life and guilt - and living wills, with six subcategories - knowledge, unknowingness or misconceptions, usefulness, strategies to promote dissemination, intention of granting a living will and the professional’s role in restricting or promoting autonomy. Conclusions: There is an important lack of knowledge regarding advance directives among health professionals, nursing home residents and relatives. A single-group educational intervention increases knowledge and improves attitudes towards living wills. Positive attitudes promote debate, which is restricted by the social taboo. Talking openly about death, our attitudes and beliefs could help to reduce barriers to granting Living Will Declaration.

[cat] Introducció: Les voluntats prèvies, voluntats anticipades o instruccions prèvies, en el marc de el principi bioètic d'Autonomia, maximitzen el respecte de la voluntat del pacient en situacions d'incapacitat per decidir, aportant beneficis a l'atorgant, familiars i equip terapèutic. El seu atorgament a Espanya és molt escàs, possiblement justificat pel desconeixement de població i professionals sanitaris. Objectius: avaluar coneixements i actituds dels professionals sanitaris; analitzar l'eficàcia d'una intervenció educativa com a eina facilitadora per millorar coneixements i actituds; explorar coneixements i actituds de professionals sanitaris, residents i familiars de Centres d'Atenció a la Dependència (CAD). Metodologia: Es va establir un estudi en tres fases. Fase 1: Estudi descriptiu transversal, mitjançant formulari de coneixements i actituds autoadministrat en línia, a professionals sanitaris de Cantàbria i Illes Balears. Fase 2: Estudi quasiexperimental per valorar l'impacte d'una intervenció educativa en professionals sanitaris de CAD de Cantàbria. Es va administrar un qüestionari validat en tres moments: pre-intervenció, immediatament després i al cap de dos mesos. Fase 3: Estudi qualitatiu fenomenològic mitjançant grups focals. Resultats: Fase 1: vaig contestar 274 professionals. El 75,6% atorgaria document de voluntats anticipades; el 86,6% el recomanarien als seus pacients crònics; el 15,5% se sent preparat per informar; el 95,2% desitjaria rebre formació. Fase 2: van participar 201 professionals de 14 centres; hi va haver diferències estadísticament significatives pel que fa a la fase pre-post intervenció (p=0,00) i pre-seguiment (p=0,00) amb un augment de coneixements i actituds. Fase 3: participar 7 persones en cada un dels dos grups focals. L'anàlisi categorial conjunt dels dos grups, va llançar dues categories principals. La mort, amb sis subcategories: com tabú social, com a procés natural, afrontament de la mort, incerteses que l'acompanyen, allargament innecessari de la vida i la culpa; i voluntats anticipades, amb sis subcategories: coneixements, desconeixement o confusió d'idees, utilitat, estratègies per afavorir la seva difusió, intenció d'atorgar i el professional com a limitador o afavoridor de l'autonomia. Conclusions: Hi ha un ampli desconeixement sobre voluntats prèvies en professionals sanitaris, així com en residents i familiars de CAD. Una intervenció educativa única i grupal sembla adequada per augmentar els coneixements. Les actituds positives afavoreixen el debat, al seu torn limitat pel tabú relacionat amb la mort. Parlar obertament sobre la mort, les nostres actituds i creences i explorar activament, podria ajudar a superar les barreres que existeixen entorn a l'atorgament de les voluntats anticipades.