Vivir con la discapacidad. Una aproximación a la familia y el autocuidado

Abstract

[spa] “Sentir miedo forma parte de nuestras emociones del día a día desde que nuestra hija nació” (Isabel, madre de una niña de 7 años con grado 3 parálisis cerebral ,2023) Este trabajo de fin de grado pretende conocer qué apoyos recibe una familia que vive con hijos e hijas con discapacidad desde su nacimiento o los primeros síntomas cuando comienza el camino del diagnóstico y que necesidades no están cubiertas con el fin de diseñar un proyecto de intervención social para tener una calidad de vida y un bienestar emocional mejor. Por ello, realizaremos un acercamiento teórico a la concepción de familia con hijos e hijas con discapacidad actual, como impacta en el desarrollo, dentro del entorno y núcleo familiar a escala social, económica y emocional, para conocer los apoyos que perciben por parte de la administración pública, los apoyos naturales y cuales necesitarían para facilitar y entender la transformación que se produce en sus vidas, con el objetivo de mejorar su bienestar emocional.

[eng] "Feeling fear has been part of our day-to-day emotions since our daughter was born." (Isabel, mother of a 7-year-old girl with grade 3 cerebral palsy, 2023) This end-of-degree project aims to find out what support a family living with sons and daughters with disabilities receives from birth or the first symptoms when the diagnosis path begins and what needs are not covered to design a social intervention project to have a better quality of life and emotional well-being. For this reason, we will carry out a theoretical approach to the conception of family with sons and daughters with current disabilities, as it impacts on development, within the environment and family nucleus on a social, economic and emotional scale, to know the support they receive from the public administration, the natural supports and what they would need to facilitate and understand the transformation that occurs in their lives, with the aim of improving their emotional well-being.